Здравствуйте!

Информация для сведения и/или возможной публикации.

2 ноября 2021 г.

«Я была счастлива, что могу спасти!»

«Время действовать. Станьте донором костного мозга!» – так называется новое издание Национального фонда развития здравоохранения, подготовленное в рамках социального проекта «Достоверно о здоровье» в сотрудничестве с НМИЦ гематологии Минздрава России, РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России и Кировским НИИ гематологии и переливания крови ФМБА России. Иллюстрированный сборник рассказывает о донорстве костного мозга, или гемопоэтических стволовых клеток, через истории доноров, реципиентов, врачей и организаторов донорского движения.

Донорство костного мозга, в отличие от донорства крови, не анонимно: донор и реципиент могут при желании встретиться через два года после трансплантации.

Рассказывают доноры: «Ранее я был донором крови более пятнадцати раз. Мне позвонили из регистра доноров костного мозга и сообщили, что произошло совпадение моего фенотипа с фенотипом пациента. Для меня это было очень неожиданно. Я могу кому-то помочь, не прилагая, если честно, никаких особых усилий. А у реципиента появился шанс на выздоровление». «Когда я узнала о совпадении с потенциальным реципиентом, у меня, конечно, было волнение, так как очень хотела помочь и переживала за то, чтобы сделать все возможное, что зависит от меня. В будущем я бы очень хотела познакомиться со своим реципиентом». «Пациент, для которого происходила донация, жив, проходит реабилитацию, через два года, возможно, получится с ним познакомиться». «Я не пришла, я прилетела к ним! Я была счастлива, что я могу спасти!» «Мысль о том, что я могу кому-то помочь, поднимала боевой дух». «Я думаю, пока в нас есть доброта, милосердие и готовность помочь, мы люди и мы живы. Стараюсь большему количеству людей рассказать, что это не больно, не страшно, а просто жизненно кому-то необходимо. Это наш гражданский долг».

– Иногда мы хотим помочь, но нас отталкивает неизвестность, стереотипы, страхи. Но без доноров невозможны трансплантации, и множество пациентов не находят своих доноров и не получают шанс выздороветь, – рассказывает Елена Стефанюк, директор Национального фонда развития здравоохранения, заместитель председателя Координационного совета по донорству крови при Общественной палате Российской Федерации. – Чтобы было легче принять решение о вступлении в регистр доноров костного мозга, мы собрали не только достоверную информацию от ведущих экспертов, но и истории реальных людей: доноров и реципиентов. Вся информация в издании рассказывает о том, что донорство костного мозга – это не страшно и не больно.

Те, кто сохранил здоровье, улучшил качество жизни благодаря трансплантации, подчеркивают свою благодарность донорам и медикам: «Это было три года назад, мне тогда было 16 лет, но я в этот момент серьезно не относился к этому диагнозу, даже не знал, что впереди меня ждет химиотерапия и трансплантация стволовых клеток. Донором для меня стала моя родная сестра, за что я ей безумно благодарен. Моя уверенность в победе над болезнью была непоколебимой. Хочу сказать детям, которые сейчас борются за жизнь, чтобы они не опускали руки, всегда слушали своих врачей и родителей, и тогда все получится». «Моя мама всегда верила в мое выздоровление, что я обязательно буду жить! Эта уверенность придавала ей силы идти дальше и не сдаваться, поддерживать при этом других родителей, поднимать им боевой дух».

Врачи, организаторы донорского движения, волонтеры помогают бороться с болезнью, распространять достоверную информацию о донорстве костного мозга. «Я помню каждого своего пациента. Все особенные, со многими мы общаемся до сих пор. Приятно, когда выздоровевшие пациенты приходят через несколько лет, показывают, какие они стали большие, замечательные. Это придает сил, это лучшая благодарность, когда видишь, что они здоровы, что все было не зря! Сейчас большая часть пациентов выздоравливает. С каждым годом появляются все новые технологии, препараты совершенствуются, система улучшается». «Больше всего мне нравится, когда пациентов отправляем на другой этап лечения. Когда выписываем, переводим. Когда наша терапия завершена». «В нашей работе важна успешность действий. Это всегда командная работа, и каждый вносит свой вклад».

Также в сборник включен обзор банка материалов НФРЗ о донорстве костного мозга, созданного в 2020-2021 годах. Развитие донорства костного мозга — важное направление работы НФРЗ. Так, в 2021 году созданы видеоролики – история реципиента и его донора, начальная информация о ДКМ для всех желающих, демонстрация уровня знаний о донорстве костного мозга у обычных горожан.  Эти видеоматериалы дополняют комплекс видеоинтервью со специалистами, посвященные сфере донорства костного мозга и размещенные на сайте dostovernozdrav.ru и других информационных площадках фонда. При поддержке НФРЗ изготовлены адресные материалы вступающих в Объединенную базу потенциальных доноров костного мозга на площадках регистров НМИЦ гематологии Минздрава России, РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА России.

Мероприятия социального проекта Национального фонда развития здравоохранения «Достоверно о здоровье. Развитие основ медицинской грамотности и информационной культуры» реализуются при поддержке Фонда президентских грантов.

Скачать сборник «Время действовать. Станьте донором костного мозга!» в pdf

***